allt rullar på.

dottern äter identiskt lika mycket varje dag.

jämfört med en del andra tjejer med sjukdomen så äter hon väldigt mycket.  men å andra sidan äter hon inget som hon betecknar som onyttigt.

Dvs inget godis, kakor/bullar, läsk, snacks. Och när jag säger inget menar jag verkligen inget.

Jag läser en del tjejers bloggar där de skriver om hur de äter pyttelite (fast dom tycker de e mycke) mat och en chokladbit, en glass eller en läsk.

Då är det naturligtvis bättre att som vår dotter äta ordentligt med mat och avstå det andra.

Chokladbiten, läsken, en bulle hos mormor .. ersätter ju ingen mat. Det är ju nåt som är gott (om man tycker det), en liten lyx, en liten guldkant på tillvaron. Att kunna ta en glass bara för att det är så himla gott och särskilt en dag som denna, dvs stekande hett.

Jag önskar så att hon kunde bryta mönstret, vara lite olydig mot sjukdomen. Nu har hon nån sorts vapenvila där de stridande parterna (hon och sjukdomen) kommit överens om att frukost - liten lunch - middag är okej samt obegränsat med frukt (dock ej bananer). Sjukdomen har nödgats gå med på detta.

jag fick en kommentar på "de e så j-a mycke nu"-inlägget som var så klok och antagligen väldigt rätt.

 läste den flera gånger och kände till slut att jag ville pubba den i ett inlägg :

Håll bara ut, även om det stampar. Stegen framåt är pyttesmå, ibland så att bara hon märker det. Men de kan kännas enorma för henne. Bara en liten sak som att hon kanske till exempel tänker lite mindre på vad hon nyss ätit. Det kan ingen se, men för henne kan det vara stort. Så var det för mig... Så länge det inte går tillbaka så är det bättre än inget. Håller tummarna för er.

Madelina

lilla ja har satt lås på sin blogg :(

inget särskilt har hänt - allt är ungefär desamma men de e så j-a mycke nu !

avslutningar och uppvisningar på löpande band, gaaah måste sitta av ytterligare nån såndär fruktansvärt pinsam och seg föreställning med stammande snorvalpar och kommaavsig-ungar !  Där fick ni som tycker jag är en så fin pappa ! Nåja .. mina egna ungar är ju alltid fruktansvärt bra i dessa sammanhang och själva behållningen i föreställningarna ! Tycker jag iaf.

Hon äter. Det hon ska, gärna lite mindre om hon kan, men aldrig mer. Jo vi står och stampar. Men det kunde vara värre, mycket värre.

och nu är det nåt som trycker henne också.

och jag orkar inte fråga.

hur jä-a värdelös är man inte då?!

men hon har alltid visat väldigt tydligt genom att sura alternativt gå omkring och se ut som en regnvåt cockerspaniel - att "det är nåt" . och när man frågar så svarar hon "vet inte.." - underförstått ; fråga några gånger till så kanske jag säger..

det är lite som ett spel och just nu, ikväll orkade jag inte spela det spelet.

upp å ner i en ständig vågrörelse. nu har hon helt plötsligt tappat jättemycke, flera hundra gram.. fattar inte varför eller hur ?..

fortsatt glad å pigg.

men tycker inte hon har några problem.

fast hon är ju fet. tycker hon. men jag skär mig på hennes skulderblad när jag kramar henne.

blääh